Hallo allemaal!

Na ruim anderhalf jaar gezoek, onmacht, nog meer proberen, pijn, weer iets anders, diverse artsen die me voor mijn gevoel gigantisch in de kou lieten staan, ben ik eind oktober terecht gekomen in het AMC in Amsterdam.Wat een verademing; daar werden mijn klachten wél serieus genomen!!!

Na heel lang twijfelen zijn we met ons gezin ook van huisarts veranderd en dat bleek voor mij de "gouden greep".In no time werd er vanalles in werking gesteld. Op 6 en 7 december ben ik even opgenomen geweest in 't AMC. Niet leuk maar het heeft me gigantisch geholpen;op één dag werd ik van onderzoek naar onderzoek gesleept en dat heeft me gebracht tot waar ik nu ben; mijn klachten (ziekte is zo'n rotwoord) hebben een naam; myositis.

 Deze site begin ik om mijn wel en wee over een zo goed mogelijk herstel op te schrijven.

De afgelopen tijd hebben heel erg veel mensen via familie-vrienden-buren en bekenden mijn verhaal intensief of wat minder gevolgd. Nu is mijn weg naar herstel voor iedereen die wil toegankelijk. Omdat ik wel voor een rechtstreekse benadering ben is er ook de mogelijkheid om een berichtje achter te laten, dan hoeft dat ook niet (meer) via anderen.

Wie ben ik;

Ingrid Clemens, 47 jaar en getrouwd met Dion. We hebben 3 kinderen; Chiel (17), Bram (14) en Guusje (12).

Dion en ik hebben ons eigen bedrijf aan huis; ID Tandtechniek.

Jammer genoeg is mijn aandeel in het bedrijf nu minimaal, mijn dagen slijt ik nu vooral aan de keukentafel, in ons gezin mijn kantoor of kroeg, afhankelijk van hoe druk het hier is. Verder ben ik niet de meest georganiseerde persoon die er is dus misschien spring ik geregeld van de hak op de tak......

Wat de myositis tot nu toe bij me veroorzaakt heeft; ik kan nog maar erg weinig. Lopen gaat in huis langzaam, schuifelend. Mijn kin hangt ver voorover, 's avonds zowat op mijn borstbeen. Zitten en liggen zijn de beste opties. Constante pijn, vooral in mijn bovenrug en nek. Als we naar bed gaan moet Dion me wegleggen en zo lig ik dan tot de volgende ochtend.... Dan kan ik ook niet zelf uit bed komen (een ramp als je erg naar de wc moet!). Mezelf wassen is een hele onderneming aan de wastafel. Douchen doen Dion en ik samen.

Ik wil zeker niet zielig doen want er zijn genoeg mensen die vast zieker zijn dan ik, maar als je langzaam maar zeker de simpele dagelijkse dingen niet of nauwelijks kunt ga je wel "dromen" van dingen! Zoals zelf weer kunnen koken (dank je wel Chiel, je doet het heel erg goed!) de was in de wasmachine doen (Bram en Guusje zijn de beste hulpjes), 's morgens gewoon even onder de douche springen of zelfs onze hond Sjaak uitlaten in de stromende regen!!!

Mijn eerste kuur medicijnen heb ik achter de rug; 4 dagen een flinke portie dexamethason (familie van prednison). De pijn is beter vol te houden nu en mijn vingers/handen zien er weer best normaal uit. De bedoeling is dat ik per 4 weken zo'n stootkuur neem en dan zal de tijd het leren in hoeverre alles kan verbeteren.

Voor nu even tot slot; lees alles wat ik hier opschrijf met de nodige humor; dat houdt ieder mens op de been! Sarcasme is me ook niet altijd vreemd hoor........

20-12-2012

Afgelopen maandag was het zoveelste hoofdstuk in mijn tot nu toe vaak onwaarschijnlijke verhaal..... Voor de arbeidsongeschiktheidsverzekering zou er een arts langskomen.

Toen de goeie man er ten lange leste was had ik al snel het gevoel dat het gesprek alle kanten op ging behalve de goeie! Het ging over de brugjaren bij de jongens op school, hobby's, heel lang over wat ons werk nou precies inhoud en toen steeds meer richting dingen die ik zou kunnen. Nou beste kerel, ik hoop dat je ziet dat dat knap weinig is! 

Ja hoor, toen moest m'n vest toch maar eens open om de zaak te bekijken..... Die scheve schouder en het sleutelbeen waar niks van klopt zouden aangeboren zijn! Geloof dat ik behoorlijk verontwaardigd heb gereageerd dat ik een jaar geleden nog net zo recht was als hij! Verder stond ik niet goed (weet ik, zou willen dat ik anders kon), ik zou niet goed ademen (hoe moet het dan wel?) en ik moest vooral ontspannen..... M'n nekharen stonden aardig overend! 

Hij begon over haptonomie, chiropractors, zelfs acupunctuur heb ik voorbij horen komen. Ik wilde het gesprek zo snel mogelijk afronden, het werd me te langdradig. Dus vroeg ik hem wat zijn oordeel zou zijn wat naar de verzekering gaat. "Myositis en wat ik bij u zie kan ik niet met elkaar rijmen" zei hij. Waarop Dion en ik zeiden neem dan contact op met de artsen van het AMC! Ten lange leste bleek dat hij dacht dat hij hier moest komen beoordelen of ik weer aan het werk zou kunnen...

Zorg nou eerst maar dat die verzekering waar we al jaren vet premie aan betalen het geld nu onze kant op stuurt mijnheer de dokter!! En kom volgende keer alsjeblieft iets beter voorbereid herheen!!! Bij Dion kwam de stoom uit z`n oren. Vanaf september zijn we al bezig met papiertjes heen en weer sturen, weer een formulier invullen, wachten, bellen en nog meer wachten en nu moet het onderhand maar eens geregeld worden! Dion is bang dat het helemaal fout gaat lopen. Ik weet niet goed wat ik ermee moet, je staat zo machteloos tegenover zo´n arts en nog machtelozer tegenover een verzekeraar!

Verder heb ik niet zo´n fijne week. Veel hoofdpijn en het lijkt of sommige pijntjes die vertrokken waren met de eerste kuur weer terugkomen. Moet natuurlijk wel vertrouwen houden maar dat valt niet altijd mee. Maandag heb ik ook een aanvraag voor WMO verstuurd naar de gemeente. Tot maart mag ik de leenrolstoel van Thebe houden maar daarna heb ik niks meer. Juist dan, als het weer weer wat beter gaat worden zou ik toch ook graag naar buiten willen. Vandaag werd ik teruggebeld; 27 december komt er een mijnheer van de gemeente. Ben benieuwd!

Vanmorgen ben ik ook nog bij de huisarts geweest. Jammergenoeg had die nog geen brief van de amsterdamse neuroloog gehad dus nu konden we nog niet regelen wat geregeld moet worden; een ecg en echo van het hart. Gelukkig aarzelde de huisarts niet en klom hij meteen in de telefoon (Ja, die belt wel met de artsen in Amsterdam hoor!). Morgen is de neuroloog er weer en zal het wel geregeld worden. 

22-12-2012

Wat een dag! Ben sinds erg lange tijd met Dion meegeweest om boodschappen te doen. Ik voelde me best goed en ooit moet ik er toch doorheen. Dat ik er niet uitzie en mezelf moeizaam voortbeweeg is volgens mij algemeen bekend in 't dorp maar als mensen me dan zien..... Gelukkig viel het mee met "belangstelling". Het is natuurlijk erg lief en leuk dat iedereen belangstelling toont maar voor mij erg vermoeiend. Ik kan beter een beetje in beweging blijven dan stilstaan.

Het was wel fijn om weer eens door de winkel te lopen en ook dingen die niet persé nodig zijn in de kar te kieperen! Verder was het toch ook wel heel grappig om dingen in de winkelwagen van vriend Christ te mikken die vast niet op zijn lijstje stonden...... En natuurlijk tot slot de slager die oprecht blij was (of was dat fake Marcel?) dat hij me weer eens in zijn winkel kon pesten! Dion "mopperde" naderhand dat ik ook daar weer teveel mee had genomen en dat ik niet meer mee mag. Maarja, de spekjes en borrelballen smaakten hem goed!

Het grote nadeel van deze actie is dat ik me de rest van de dag waardeloos heb gevoeld. Wat voor mij duidelijk maakt dat dit nog te hoog gegrepen was, volgende keer alleen mee naar de slager dan maar. 

Verder heb ik vannacht gemerkt dat sommige pijntjes die vertrokken waren toch weer terug komen...GatverjakkesBAH! Mijn rechterknie bijvoorbeeld wil na wat uurtjes slaap niet goed en pijnloos krom. Na de eerst medicijnstoot ging dat prima maar helaas, vannacht was het weer als vanouds. Verder begint het nu ook zeer te doen aan de voorkant/zijkant van mijn hals. De neuroloog vertelde me dat de manier van medicijnen innemen zoals nu (stootkuur per 4 weken) net zulke goede resultaten oplevert als elke dag medicijnen. Daarom denk ik nu; laat die 4 weken maar snel voorbij zijn zodat ik de volgende dosis in kan gaan nemen!