25-1-2013

Deze week stond in het teken van stapjes vooruit. Het ene wat groter dan het andere maar dat maakt niet uit, er is vooruitgang!

Eerder al lukte het me om zelf in bed te gaan liggen en sinds vanmorgen weet ik een manier om er zelf ook uit te komen. Dion kan dus weer doorslapen. ( De laatste tijd kwam hij meestal met zijn ogen dicht naar mij gelopen, hijsen en dan snel weer terug onder zijn warme wolletje)

Douchen is nog steeds een feest, afdrogen gaat al wat beter. Mijn armen willen vaker doen wat ik wil dus de kapster moest komen want ik kan best een beetje met de föhn overweg!

Kleine klusjes in huis kan ik alweer zelfstandig. Heb vandeweek ook weer (met tussenpozen) zelf gestreken!

Wat heel raar is; het lijkt alsof mijn lichaam seintjes geeft zodat ik voel dat ik dingen weer kan. Het is nog steeds zo dat ik me in bed prima voel en vanalles verzin wat ik allemaal zou kunnen doen. Eénmaal uit bed merk ik natuurlijk snel genoeg dat het meestal nog te hoog gegrepen is. Maar dat geeft niet; ben blij met elk stapje vooruit! Hoe klein ook!

De neuroloog vertelde me dat het algemeen bekend is dat je van prednison slecht slaapt. Daar heb ik jammergenoeg af en toe ook echt last van. Eerst bleef ik maar een beetje liggen lezen maar nu heb ik het schema omgegooid. Wakker is eruit en even naar beneden. Dan terug en terug slapen, dat werkt beter. Dan hou ik het overdag beter vol. Zeker nu ik wat meer bezig kan zijn is de rust toch erg belangrijk merk ik, bij inspanning beginnen mijn spieren er makkelijk te trillen wat ik niet onder controle kan houden. Als ik beter uitgerust ben is dat minder.

Wat de medicijnen nog meer met zich meebrengen; HONGER!! Alles smaakt me even goed, vandeweek baalde ik echt dat de snijbonen op waren! Gelukkig is Guusje in een hele erge cake-bak-bui. Ze mag haar gang gaan hoor; mama eet wel!

Komende woensdag mag ik me weer melden bij de neuroloog. Ben heel benieuwd of zij net zo blij is met de vooruitgang als wij! We zullen ook zorgen dat ons vragenlijstje zo compleet mogelijk is. (En er rekening mee houden dat nog niet elke vraag beantwoord kan worden)

Maandag gaat mijn skelet op de foto om die stomme ziekte van Kahler uit te sluiten, dan kunnen die spullen woensdag ook mee naar Amsterdam en kan dat onderzoek ook afgerond worden. (ik heb dat NIET!!!!)

02-02-2013

Afgelopen woensdag stond in het teken van een bezoek aan de neuroloog. Wat ook zo fijn is in het AMC; daar hoef je bijna nooit lang te wachten! Dion wou nog op zoek naar koffie maar dat heeft hij uit moeten stellen tot na het gesprek.

Er werden wat testjes gedaan om mijn spierkracht te "meten", allemaal handmatig hoor, niks spannends. Moet ik mijn vingers gespreid houden en dan drukt zij ze bij elkaar. (Dat gaat links beter als rechts) Armen naar me toetrekken, benen omhoog duwen, dat soort kunstjes waarbij dan tegendruk gegeven wordt. Toen mocht ik een mooie kunst uithalen; op mijn buik op zo'n onderzoektafel gaan liggen! Daar moest ik wel even over nadenken, hoe ik dat eens zou gaan doen! Maar het lukte! Zonder hulp! En of ik mijn hoofd dan ook nog even op wou tillen.... Ja, je kunt natuurlijk ook VEEL vragen!

Dat lukte niet echt. Niet op de manier tenminste die de meeste mensen kunnen; gewoon je hoofd in je nek gooien. Ik kan wel wat omhoog maar dat gaat dan meer vanuit mijn rug. Ook met haren wassen, dan stroomt alles gewoon langs mijn gezicht want dat gekke hoofd kan nou eenmaal niet achterover. Daar hebben we het ook nog over gehad; 's morgens als ik uit bed kom ben ik best recht maar in de loop van de dag zakt mijn kin steeds verder naar beneden en het wordt steeds vervelender. Dat komt dus omdat mijn spieren vermoeid raken. (vrij logisch dacht ik achteraf)

Tot 10 april blijf ik  de dosis prednison slikken zoals ik nu doe-60 mg. per dag- en vanf dan gaan we heel langzaam proberen af te bouwen. Eerst zakt het met 10 mg per maand maar later nog maar met 1 mg.. Geeft niks, ik slik heel de mikmak want het gaat veel te goed! O ja Dion vroeg of we er ook rekening mee moeten houden dat het genezingsproces/de vooruitgang ook weleens een beetje "stil" kan blijven staan. Dat hoeft niet maar daar zijn geen echte richtlijnen voor dus dat is gewoon afgwachten. Net als hoe het zal gaan met die stomme knobbel in mijn nek en of mijn hoofd nog wel helemaal goed rechtop komt. En de pink van mijn linkerhand want dat is maar een raar gedrochtje. 

Verder werd me op het hart gedrukt dat ik mijn lichaam toch vooral RUST moet gunnen en tijd moet geven om te herstellen.... RUST???? Hou op zeg, ben veel te blij dat ik eindelijk weer wat kan!!!! Rust heb ik genoeg gehad!  Toen we vroegen of therapie zou kunnen helpen om de spieren in de nek te trainen zei ze dan ook; NEE!! Dat maakt het alleen maar erger; jou moeten we afremmen om te voorkomen dat je teveel gaat doen! Dus ik zal niet eigenwijs doen en ook netjes rustmomenten nemen op een dag! Tot slot mocht ik op de weegschaal; 60 kg. En het advies om een streefgewicht vast te stellen. Omdat ik -als het schema blijft kloppen- 2 jaar prednison zal slikken loop ik het risico om zwaarder te worden. Nou dat streefgewicht is er wel maar voorlopig hoef ik daar nog helemaal geen rekening mee te houden! Dus, gesprek afgerond en op naar de broodjes!

Over 3 maanden mag ik me weer melden. Ik riep steeds hard dat ik weer gras zou willen maaien maar ik heb mijn doel een beetje bijgesteld; eerst wil ik weer auto kunnen rijden! Dat zou mooi zijn als dat over 3 maanden weer kan, hoef ik de sleutels maar te pakken, meld ik me even af en kan ik zelf op controle en naar de broodjes.....

Het draaien van mijn hoofd gaat per dag ongeveer een millimeter vooruit, naar rechts gaat al beter dan naar links. Hoog iets pakken of wegzetten lukt nog niet en vooral de spieren in mijn rechterschouder willen nog opspelen bij het gebruik van mijn rechterarm. Opstaan-lopen en weer gaan zitten gaat goed! Kan best een stuk lopen maar na verloop van tijd begint mijn nek op te spelen en dat maakt het vervelend. Ook krom gaan, een beetje door mijn knieën zakken lukt vrij aardig.

Natuurlijk ben ik er nog lang niet maar als ik kijk wat ik "gewonnen" heb in die ruim 3 weken dat ik nu die prednison slik ben ik een heel gelukkig mens!!!

11 april 2013

Daar zijn we weer! Nog Steeds behoorlijk ADHD-patient.... Maar met een mooi nieuwtje; mijn arbeidsongeschiktheidsverzekering betaalt!!! Met terugwerkende kracht nog wel dus dat is mooi geregeld. Vanaf nu moet ik elke maand een briefje invullen en in laten vullen door de huisarts, net zo lang tot ik weer volledig arbeidsgeschikt ben. Omdat afgelopen maand de eerste keer was dat het briefje ingevuld moest worden en het voor de huisarts ook allemaal nieuw is,mocht ik me melden op het spreekuur...

Nog elke keer als ik er kom ben ik blij dat we de overstap gemaakt hebben..... de welgemeende belangstelling over hoe het gaat, welke vorderingen ik maak zijn een verademing! 

En wat zijn de vorderingen; alles gaat me langzaam maar zeker een beetje beter af. Kracht komt terug, vooral in mijn benen. Sjaak uitlaten kost me al wat minder inspanning EN; ik heb gefietst!!! Op een dag dat het vrijwel windstil was (en ik stikchagrijnig omdat het vragen me steeds meer tegen gaat staan) heb ik een rondje supermarkt-markt-bakker gefietst. 

Met een heel lichte versnelling ging het best aardig! Het frame van mijn fiets is een beetje te hoog heb ik gemerkt, als ik fiets gaat het wel, maar op- en afstappen gaat lastig. Even een voet aan de grond op een kruising is ook niet echt de beste optie. Net zoals wachten op windstille dagen een slechte optie is..... Dus toen we vandeweek naar de fietsenwinkel gingen om Guusjes nieuwe fiets te bestellen heb ik gevraagd voor een elektrische fiets. Er stond een tweedehandse die lekker laag is en komend weekend mag ik daar proefritjes op gaan maken. O wat hoop ik dat me dat goed bevalt, kan ik lekker boodschappen gaan doen op de fiets! En ook voor het leuke eens een stukje fietsen, beetje conditie opbouwen! Dan is heel die scootmobiel niet nodig, ik trap wel! De kinderen vonden dat helemaal geen mooi nieuws want die zagen zich al meerijden met mij maar helaas Bram en Guusje, dat feest gaat waarschijnlijk niet door!

Verder zoals gezegd; veel dingen gaan me makkelijker af. Armen omhoog krijgen, dingen hoog pakken..... Iets opendraaien. Waar ik wel meer moeite mee krijg zijn alle bijwerkingen van de medicijnen, die worden er niet minder op. Vandeweek ook met de huisarts over gehad, hij verwacht dat die bijwerkingen niet zullen vereminderen tot ik rond de 20 mg. prednison per dag zit.... Ben sinds gisteren net terug naar 50 mg. per dag dus helaas, daar moet ik nog even mee vooruit. Afgelopen nacht was erg slecht, veel en lang wakker gelegen. Je zou denken dat er dan een mega=dip volgt maar nee hoor, op en top wakker! Wel wat rillerig bij inspanning. Het draaien van mijn hoofd gaat ook langzaam vooruit. Als ik mijn hoofd ergens tegen kan laten rusten gaat het nog beter. Vanmorgen heb ik in bad gezeten... Een week of 4 geleden ook geprobeerd maar toen vond ik het nog helemaal niks; veel te veel gedoe om te leunen en omhoog komen ging toen ook niet zelfstandig. Nu heb ik het een aardig endje volgehouden, het leunen doet niet meer zo'n pijn. Omhoogkomen was een klucht maar dat geeft niks, niemand hoeven roepen! Bij het zitten en leunen heb ik nog wel graag een kussentje in mijn rug en als dat niet lekker zit voel ik naast mijn ruggegraat, vooral boven in mijn rug nog aardig wat pijn. Dat is steeds het slechtste deel geweest. Ben heel benieuwd hoe zich dat gaat ontwikkelen nu de medicijnen afgebouwd mogen worden. Net als die rare nek en dat mijn hoofd voorover hangt.... Had verzonnen om te vragen of een orthopeed misschien een optie is maar toen ik dat vandeweek tegen de huisarts zei riep die meteen; NEE! Afblijven!! Dus gaan we maar bidden dat de spieren in mijn nek/hals op korte termijn zo herstellen dat ik ook een keer zonder moeite naar de lucht kan kijken! 24 april wil de neuroloog me weer zien. Ben benieuwd wat zij van me vindt. En ook of ze misschien iets te melden heeft waar ik wat mee kan/wat aan heb.